Oblio Oncologico: Una Nuova Frontiera della Privacy nel Campo della Salute
Con l’entrata in vigore della legge 7 dicembre 2023 n. 293, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale il 18 dicembre 2023, l’Italia compie un passo avanguardistico nella tutela dei diritti dei pazienti oncologici. Questa normativa, che prende il nome di “oblio oncologico”, rappresenta una pietra miliare nel diritto alla privacy e nel più ampio contesto dei diritti civili.
La legge è finalizzata a prevenire le discriminazioni e a tutelare i diritti delle persone guarite da patologie oncologiche.
La legge stabilisce il “diritto all’oblio oncologico”, che implica il diritto delle persone guarite da tali patologie di non fornire informazioni né essere sottoposte a indagini sulla propria precedente condizione patologica.
E’ vietata la richiesta di informazioni sulla salute delle persone guarite da patologie oncologiche per la stipulazione di contratti bancari, finanziari, di investimento e assicurativi, nonché per l’accesso a procedure concorsuali e selettive, pubbliche e private.
Inoltre, la legge prevede disposizioni transitorie e finali, e stabilisce che la nullità delle clausole contrattuali difformi rispetto ai principi introdotti dalla legge opera a vantaggio della persona fisica contraente ed è rilevabile d’ufficio in ogni stato e grado del procedimento.
La legge sull’oblio oncologico rappresenta un momento storico per la tutela della privacy in Italia, in particolare per coloro che hanno affrontato il cancro.
Il Diritto all’Oblio
L’oblio oncologico è la manifestazione legislativa del diritto di una persona guarita da una malattia oncologica di non dover più rivelare la propria pregressa condizione patologica.
In termini pratici, ciò significa che gli ex pazienti oncologici non sono più obbligati a fornire informazioni né possono essere sottoposti a indagini relative al loro passato medico quando si candidano per un lavoro, stipulano una polizza assicurativa o richiedono un prestito bancario.
Il concetto di “oblio oncologico” si riferisce al diritto delle persone guarite dal cancro di non essere discriminate sulla base del loro precedente stato di salute.
In particolare, ciò impatta l’accesso a servizi finanziari, bancari e assicurativi, dove spesso i precedenti medici possono influenzare negativamente la valutazione del rischio e le condizioni offerte.
La Legge e le Sue Implicazioni
La legge, come riportato dalla Fondazione Umberto Veronesi, introduce disposizioni per garantire la parità di trattamento e la non discriminazione.
Questo significa che le persone guarite da patologie oncologiche non dovranno più affrontare ostacoli o pregiudizi legati alla loro storia clinica quando cercano di accedere a determinati servizi o contratti.
L’Importanza per la Privacy
L’oblio oncologico è un concetto che si inserisce nel quadro normativo attuale, caratterizzato da un’attenzione sempre maggiore ai diritti dei cittadini.
Con l’entrata in vigore del GDPR (Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati), la privacy e la protezione dei dati personali sono diventate prioritarie per le istituzioni e le imprese.
Questo nuovo diritto si inserisce in un contesto giuridico già sensibile alle questioni di privacy, amplificato dall’adozione del GDPR a livello europeo.
L’oblio oncologico va oltre la semplice non divulgazione dei dati medici; esso sottolinea l’importanza della dignità della persona e il suo diritto a un futuro libero da etichette legate a precedenti condizioni di salute.
Dal punto di vista della privacy, l’oblio oncologico amplia la sfera di protezione dei dati personali, andando oltre la semplice riservatezza delle informazioni mediche.
Si riconosce così il diritto alla piena reintegrazione sociale e economica delle persone che hanno combattuto contro il cancro, senza che il loro passato medico possa segnare indelebilmente il loro futuro.
L’introduzione di questo diritto rappresenta un passo importante per la dignità umana, liberando gli individui dallo stigma di una malattia che non dovrebbe più influenzare la loro vita sociale ed economica.
La legge mira a garantire che le esperienze passate di malattia non diventino un ostacolo nella vita quotidiana, in particolare in ambiti cruciali come l’impiego, l’assicurazione e i servizi finanziari.
Impatto Sociale ed Economico
La legge sull’oblio oncologico ha un forte impatto non solo sul piano personale ma anche su quello sociale ed economico. Le persone che hanno superato un cancro avranno ora maggiori opportunità di reintegrazione nel tessuto socio-economico senza il timore di essere discriminate. Per le aziende e le istituzioni finanziarie, ciò comporta una revisione delle politiche interne e dei processi di valutazione del rischio.
Il quadro normativo
Questa legge, articolata in cinque punti chiave, si propone di proteggere i sopravvissuti al cancro da ogni forma di discriminazione, in linea con i principi costituzionali e i diritti fondamentali riconosciuti sia dalla Costituzione italiana (artt. 2,3, e 32) sia dalla Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea (artt. 7,8,21,35 e 38), oltre che dal Piano europeo della lotta contro il cancro.
Essa impone che nessuna informazione riguardante la pregressa condizione di salute possa essere utilizzata a svantaggio dell’individuo, un principio che trova solide fondamenta nei diritti già sanciti a livello europeo e nazionale.
Articolo 1
L’articolo 1 della legge n. 193/2023 ha introdotto un concetto rivoluzionario nel panorama giuridico italiano e europeo: il diritto all’oblio oncologico.
Questa norma riconosce e sancisce il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica a non dover più fornire informazioni o subire indagini riguardanti la loro pregressa condizione patologica.
Questo articolo esamina le implicazioni di tale diritto e come esso si inserisce nel contesto più ampio della privacy e della protezione dei dati personali.
Un Diritto Assoluto e Senza Limitazioni
Il diritto all’oblio oncologico si distingue per la sua natura di “diritto assoluto”, che non ammette deroghe o limitazioni. Si configura come un’estensione significativa del diritto all’oblio già previsto dall’art. 17 del GDPR, ma con una portata più specifica e circoscritta agli ambiti della vita dei pazienti oncologici guariti.
Articolo 2
L’articolo 2 riguarda l’accesso ai servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi.
Questo articolo stabilisce che non è permesso richiedere informazioni relative allo stato di salute di una persona fisica contraente riguardanti patologie oncologiche da cui la stessa sia stata precedentemente affetta e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta.
Questo periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età. Le informazioni non possono essere acquisite nemmeno da fonti diverse dal contraente e, qualora siano comunque nella disponibilità dell’operatore o dell’intermediario, non possono essere utilizzate per la determinazione delle condizioni contrattuali.
In tutte le fasi di accesso a servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi, comprese le trattative precontrattuali e la stipulazione o il rinnovo di contratti, le banche, gli istituti di credito, le imprese di assicurazione e gli intermediari finanziari e assicurativi devono fornire alla controparte adeguate informazioni circa il diritto di cui sopra, di cui è fatta espressa menzione nei moduli o formulari predisposti e utilizzati ai fini della stipulazione o del rinnovo dei predetti contratti.
L’articolo 2 stabilisce inoltre che non possono essere applicati al contraente limiti, costi e oneri aggiuntivi né trattamenti diversi rispetto a quelli previsti per la generalità dei contraenti a legislazione vigente.
È fatto divieto alle banche, agli istituti di credito, alle imprese di assicurazione e agli intermediari finanziari e assicurativi di richiedere l’effettuazione di visite mediche di controllo e di accertamenti sanitari, nei casi di cui sopra, per la stipulazione dei contratti indicati.
Se le informazioni di cui sopra sono state fornite precedentemente, non possono essere utilizzate ai fini della valutazione del rischio dell’operazione o della solvibilità del contraente, decorso il termine stabilito.
A tal fine, il contraente invia tempestivamente alla banca, all’istituto di credito, all’impresa di assicurazione o all’intermediario finanziario o assicurativo, mediante raccomandata con avviso di ricevimento o posta elettronica certificata, la certificazione rilasciata secondo le disposizioni del decreto previsto dall’articolo 5, comma 1. Entro trenta giorni dal ricevimento della certificazione, gli operatori in possesso delle informazioni procedono alla loro cancellazione.
Infine, l’articolo 2 prevede che la violazione delle disposizioni determina la nullità delle singole clausole contrattuali difformi rispetto ai principi di cui sopra e di quelle a esse connesse e non comporta la nullità del contratto, che rimane valido ed efficace per il resto. La nullità opera soltanto a vantaggio della persona fisica contraente ed è rilevabile d’ufficio in ogni stato e grado del procedimento.
Articolo 3
L’articolo introduce modifiche alla legge 4 maggio 1983, n. 184, che riguarda l’adozione.
Inoltre, l’articolo 3 prevede che entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della legge, il Ministro della salute, di concerto con il Ministro della giustizia e sentita la Commissione per le adozioni internazionali, stabilirà le modalità di attuazione delle disposizioni introdotte
Articolo 4
L’articolo 4 riguarda l’accesso alle procedure concorsuali e selettive, al lavoro e alla formazione professionale.
Questo articolo stabilisce che non è permesso richiedere informazioni relative allo stato di salute di un candidato riguardanti patologie oncologiche da cui lo stesso sia stato precedentemente affetto e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta.
Questo periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età.
Inoltre, l’articolo 4 prevede che entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro della salute, stabilirà le modalità di attuazione delle disposizioni introdotte.
Questo decreto avrà lo scopo di promuovere politiche attive per assicurare, a ogni persona che sia stata affetta da una patologia oncologica, eguaglianza di opportunità nell’inserimento e nella permanenza nel lavoro, nella fruizione dei relativi servizi e nella riqualificazione dei percorsi di carriera e retributivi
Articolo 5
L’articolo 5 contiene disposizioni transitorie e finali.
- Il comma 1 stabilisce che entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della legge, il Ministro della salute deve adottare un decreto, sentite le organizzazioni di pazienti oncologici, per disciplinare le modalità e le forme per la certificazione della sussistenza dei requisiti necessari ai fini dell’applicazione delle disposizioni della legge, senza oneri per l’assistito.
- Il comma 2 prevede che entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della legge, con un altro decreto del Ministro della salute, venga definito l’elenco delle eventuali patologie oncologiche per le quali si applicano termini inferiori rispetto a quelli previsti dagli articoli 2, comma 1, 3, comma 1, lettera a), e 4, comma 1. Fino all’emanazione di questo decreto, si applicano comunque i termini previsti dalla legge.
- Il comma 3 stabilisce che, in attesa dell’adozione dei provvedimenti previsti dagli articoli 2, comma 7, 3, comma 2, e 4, comma 2, i contratti bancari, finanziari e assicurativi stipulati dopo la data di entrata in vigore della legge, i procedimenti in corso per l’adozione, nazionale e internazionale, nonché i concorsi banditi dopo la medesima data di entrata in vigore della legge devono conformarsi ai principi introdotti dalla legge, a pena di nullità delle singole clausole contrattuali o della parte degli atti amministrativi, anche endoprocedimentali, da essi difformi. La nullità opera soltanto a vantaggio della persona fisica contraente ed è rilevabile d’ufficio in ogni stato e grado del procedimento.
- Il comma 4 affida al Garante per la protezione dei dati personali il compito di vigilare sull’applicazione delle disposizioni della legge.
- Infine, il comma 5 afferma che l’attuazione della legge non deve comportare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. Le amministrazioni interessate devono provvedere alle attività previste dalla legge nell’ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente
Le faq
LE FAQ DEI PROFESSIONISTISANITÀ Che cosa cambia con l’oblio oncologico? Risposta: «Addio discriminazioni e più tutela per chi è stato ammalato di cancro ed è guarito: la legge approvata all’unanimità dal Parlamento introduce il divieto richiedere informazioni sulle patologie oncologiche pregresse in caso di stipula di contratti di assicurazione e di contratti inerenti operazioni e servizi bancari e finanziari ma anche per le adozioni di minori (cfr. il documento in allegato)». Conseguenze: «Il divieto domandare notizie sullo stato di salute ad hoc per polizze, mutui, concorsi e selezioni pubblici e privati, oltre che procedimenti di adozione, scatta dopo cinque anni per chi si è ammalato di tumore entro i ventuno anni di età e dopo dieci anni negli altri casi, il tutto sempre in assenza di recidiva». Modalità: «La legge dà attuazione a una serie di principi della Costituzione e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea: dal riconoscimento dei diritti inviolabili dell’uomo all’eguaglianza e pari dignità sociale, passando per il diritto alla salute, vita privata e familiare. Ma anche alla protezione dei dati di carattere personale e dei consumatori». Eccezioni alla regola: «Nelle disposizioni transitorie si prevede che sarà un decreto del ministro della Salute, da emanare entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della legge, a individuare le eventuali patologie oncologiche per le quali si applicano termini inferiori rispetto a quelli previsti». |
I dati
La lotta contro il cancro non termina con la fine del trattamento.
Per oltre 3 milioni e mezzo di persone in Italia che hanno vissuto la diagnosi di un tumore, la vita dopo la malattia porta con sé nuove sfide, tra le quali la discriminazione post-guarigione. Secondo il recente Piano Oncologico Nazionale 2023-2027, circa un milione di persone sono guarite dal cancro in Italia, ma la loro storia clinica continua a perseguitarle, soprattutto quando si tratta di accedere a servizi essenziali come mutui, prestiti, assicurazioni e opportunità lavorative.
Questi individui si trovano spesso di fronte a maggiorazioni tariffarie ingiustificate o clausole di esclusione parziale del rischio assicurativo, anche decenni dopo essere stati dichiarati liberi dal cancro.
È un fenomeno che non solo sottolinea una mancanza di equità ma che implica anche una penalizzazione sociale e finanziaria per coloro che hanno già sopportato il peso del trattamento oncologico.
Il contesto europeo
Riconoscendo questa ingiustizia, il Parlamento europeo ha preso una posizione decisa. Nel febbraio 2022, ha adottato una risoluzione che impegna gli Stati membri a garantire il diritto all’oblio entro il 2025. Questo diritto consentirebbe alle persone guarite dal cancro di non dover rivelare la loro pregressa condizione oncologica dopo un certo periodo di tempo dalla guarigione
Alcuni Stati membri hanno già fatto passi da gigante in questa direzione. La Francia, con la sua Loi n. 41 del 2016 e la più recente aggiornata Convention Aeras, e la Spagna con il Real Decreto-ley n. 5, sono esempi di nazioni che hanno già implementato misure legislative per proteggere i sopravvissuti al cancro dalle discriminazioni.
In contrasto, paesi come la Germania e quelli del Nord Europa, eccetto la Danimarca che ha adottato misure di autoregolamentazione piuttosto blande, sono ancora carenti in termini di regolamentazione specifica.
In Italia, la nuova legge n. 193/2023 rappresenta un passo fondamentale verso il riconoscimento e la tutela del diritto all’oblio oncologico.
Questa legge è una testimonianza dell’impegno del nostro paese a garantire che le persone che hanno superato un tumore possano reintegrarsi completamente nella società senza essere ostacolate dalla loro pregressa malattia.
Conclusioni
Come avvocato esperto in materia di privacy, è essenziale comprendere la portata di questa legge e le sue implicazioni per i diritti dei pazienti. L’oblio oncologico non è solo una vittoria per chi ha superato il cancro ma rappresenta un avanzamento nella tutela dei diritti individuali nell’era dell’informazione. Sarà fondamentale monitorare l’applicazione pratica della legge e assicurarsi che le sue disposizioni siano rispettate in modo efficace.
L’oblio oncologico è più di una legge; è un simbolo di progresso sociale e di sensibilità alle vicende umane.
Con l’avvicinarsi del 2 gennaio 2024, data in cui la legge entrerà ufficialmente in vigore, ci prepariamo ad assistere a una trasformazione significativa nel modo in cui la società riconosce e rispetta la lotta e la resilienza delle persone che hanno affrontato il cancro.
In conclusione, l’oblio oncologico è un esempio emblematico di come la legge possa evolversi per rispondere alle sfide poste dalla modernità, ribadendo l’importanza di un approccio equilibrato tra il diritto alla privacy e le esigenze della società.
In qualità di avvocato specializzato in privacy, invito colleghi, imprese e cittadini a informarsi e a prepararsi per questa nuova era del diritto alla privacy e della non discriminazione.